Le syndrome d’Asperger a une histoire qui remonte au début du 20e siècle, lorsque le pédiatre autrichien Hans Asperger a décrit pour la première fois un ensemble de comportements chez des enfants qui se distinguaient par leurs difficultés sociales, mais qui avaient souvent des capacités intellectuelles normales ou élevées.
Hans Asperger et les premières observations (1940)
Le Dr Hans Asperger était un pédiatre travaillant à Vienne dans les années 1940. En 1944, il publia un article où il décrivait un groupe d'enfants qu'il avait observé, présentant des difficultés à interagir socialement, un manque d'empathie, des comportements répétitifs et une tendance à se concentrer intensément sur des intérêts spécifiques. Ces enfants, cependant, avaient souvent des compétences verbales et une intelligence normales, voire supérieures à la moyenne. Contrairement à ce qui était alors couramment observé chez les enfants atteints d'autisme classique, ceux qu'Asperger étudiait n’avaient pas de retard de langage significatif.
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Asperger qualifiait ces enfants de "petits professeurs" en raison de leurs connaissances encyclopédiques sur des sujets spécifiques. À l’époque, ces observations passèrent relativement inaperçues dans le monde médical en dehors de l'Autriche, notamment parce que ses travaux étaient publiés en allemand, et la Seconde Guerre mondiale empêcha leur diffusion internationale.
Redécouverte des travaux d’Asperger (1980)
Les recherches d'Hans Asperger sont restées largement inconnues jusqu'aux années 1980, lorsqu'elles furent redécouvertes et popularisées par la psychiatre britannique Lorna Wing. En 1981, Wing publia un article dans lequel elle introduisit le terme "syndrome d’Asperger" pour décrire des individus qui avaient les caractéristiques d’autisme décrites par Asperger, mais sans les retards de langage ou les déficits intellectuels. Son article permit d'attirer l’attention internationale sur cette forme d'autisme, distincte de celle définie par Leo Kanner, qui avait étudié l'autisme dans les années 1940 aux États-Unis.
Lorna Wing développa ainsi la notion d'autisme comme un spectre, suggérant qu'il existait une large gamme de présentations et de sévérités au sein de ce trouble, et elle plaça le syndrome d'Asperger à un endroit plus léger de ce spectre. Cela contribua grandement à l’inclusion de ce syndrome dans les classifications médicales à venir.
La reconnaissance dans les classifications médicales (1990)
En 1994, le syndrome d’Asperger fut officiellement inclus pour la première fois dans le DSM-IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition). À cette époque, il était considéré comme un trouble distinct, caractérisé par des difficultés sociales et comportementales similaires à l’autisme, mais sans retard de langage ni déficits intellectuels marqués. Le CIM-10 (Classification internationale des maladies, version 10) reconnaissait également le syndrome d’Asperger en tant que trouble distinct.
Durant cette période, de nombreuses personnes qui ne répondaient pas aux critères de l’autisme classique ont été diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger, souvent plus tard dans la vie, parfois même à l’âge adulte.
L'abandon du terme dans le DSM-5 (2013)
Avec l’avancée des recherches sur l’autisme, les spécialistes en sont venus à la conclusion que le syndrome d’Asperger n’était pas fondamentalement distinct de l’autisme de haut niveau ou d’autres formes d’autisme. En conséquence, le DSM-5 (2013) a décidé d’unifier ces diagnostics sous l'appellation unique de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Cette décision visait à refléter les résultats des recherches qui montraient que les différences entre le syndrome d'Asperger et d'autres formes d'autisme n’étaient pas assez claires pour justifier des catégories distinctes.
Les critères diagnostiques du DSM-5 mettent désormais l'accent sur un spectre d’intensité des symptômes, allant de léger à sévère, permettant ainsi une plus grande flexibilité dans la description des besoins et capacités des personnes autistes.
Les controverses entourant Hans Asperger
Récemment, des révélations ont été faites sur la vie et le travail d'Hans Asperger pendant la Seconde Guerre mondiale. Des historiens ont découvert que Hans Asperger avait des liens avec le régime nazi et qu’il avait participé, de manière indirecte, à des politiques eugéniques, recommandant certains enfants pour des programmes qui ont mené à leur euthanasie. Ces découvertes ont renforcé la volonté de certaines personnes et organisations d'éviter d’utiliser le nom Asperger, bien que cela n’ait pas été la principale raison du changement dans le DSM-5.
Notamment l'article de juin 2019 Sciences humaines (N°315) parle du livre-choc de l'historienne américaine Edith Sheffer revient sur la carrière du psychiatre autrichien Hans Asperger, qui fut partie prenante du programme d'élimination des handicapés sous le IIIe Reich.
Ces découvertes remettent en question l'image d'Asperger en tant que défenseur des enfants autistes et soulèvent des débats sur l'éthique de nommer un syndrome d'après une personne ayant un passé aussi controversé.
L'article examine également l'impact de ces révélations sur la communauté scientifique et médicale, ainsi que sur les personnes concernées par le syndrome d'Asperger. Il souligne l'importance de reconsidérer l'héritage d'Asperger à la lumière de ces informations et d'engager une réflexion éthique sur la manière dont la science et la médecine honorent les figures historiques.
En bref...
Le syndrome d'Asperger a traversé un parcours complexe, de ses premières descriptions par Hans Asperger dans les années 1940, à sa redécouverte par Lorna Wing dans les années 1980, jusqu'à son inclusion dans les classifications médicales dans les années 1990. Aujourd’hui, bien que le terme ait été abandonné dans les manuels diagnostiques officiels, il continue d'être utilisé par certaines communautés et personnes qui s'identifient avec cette étiquette. Le concept d'un spectre de l'autisme est désormais privilégié pour mieux représenter la diversité des expériences et des symptômes.
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