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Diagnostiquée TSA après 40 ans (ep.2)

Dernière mise à jour : 20 mars

Pour lire l'épisode 1 c'est par ici

Après ce burnout monumental et sur les conseils de mon amie Delphine, je débarque dans un groupe facebook de "zèbres", et malgré la bêtise de certains, je m'y retrouve, j'y fais des rencontres super intéressantes avec qui je suis encore en contact aujourd'hui. D'ailleurs, je vis avec l'une d'entre elles depuis 8 ans.

Dans ces groupes, j'ai un peu tendance à me moquer des coachs à la poursuite de personne fragile qui se cherche. Un soir où je lis un post sur une mère (si on peut la qualifier comme ça) qui se plaint de son fils autiste de 4 ans. Il ne dort pas la nuit, elle "balance du fromage à ce gamin qui l'empêche de dormir et ça la gonfle". J'ai trouvé ses paroles d'une telle violence envers ce petit bonhomme que j'en ai parlé à l'admin du groupe dont je ne citerai pas le nom mais qui sévit dans le monde du HQI, ce dit autiste et se compare même à Sheldon Cooper (la blague), un de ces "pro" qui profite de la faiblesse/détresse de personnes fragiles. Bref, je ne suis pas là pour y faire son procès (peut-être un jour…).

Je parle donc de ce post que je trouve hyper violent à cet admin, et celui-ci m'envoi balader. J'ai pas compris en fait. Ce type "bienveillant" dès mon arrivé sur le groupe, m'envoi bouler sur mon inquiétude et ce que je qualifie de violence envers un enfant TSA.

Je ne sais pas si c'est une coïncidence, mais je n'étais plus célibataire depuis 48h, pour certaines personnes de mon entourage à l'époque, la coïncidence est troublante. On ne saura jamais et on s'en fou.

Il faut aussi dire que quelques semaines avant j'avais fustigé JSF et son commerce de "zèbres".


Il me vire illico, en me disant que si moi je suis autiste lui est une grenouille. Ok, sauf que moi je ne sais pas parler grenouille Mr Ducon, bye!


C'est dans ce groupe, où j'ai rencontré la personne qui m'a aiguillé sur l'autisme. On parlait beaucoup, c'était fluide et aucune drague derrière, ce qui n'est pas habituel dans les discussions Facebook 😅

Quand la question de l'autisme est arrivé, il n'a jamais pensé que je ne l'étais pas, il a même était surpris quand je lui ai dit que "non, je ne suis pas autiste" et il m'a conseillé de m'y intéresser de plus près. Je n'aime pas rester ignorante, je me suis renseignée et, je me suis trouvée. Je parle de cet épisode dans TSA, pourquoi le Diag est important.

 

Nous sommes en 2015, j'ai 41 ans, et je commence donc les démarches du diagnostic qui s'avèrera un parcours du combattant.

Je suis encore en mode "burnout" et lors de mes rencontres avec la première psychiatre, qui fait son beurre sur de la psychanalyse Freudienne, elle me dit :

- "Madame, vous êtes intelligente, retournez travailler, gagner de l'argent et revenez me voir pour une thérapie. C'est de ça dont vous avez besoin. Vous avez un problème avec les femmes".

Oui, elle dit bien, je suis intelligente, le contraire de stupide, je ne retournerai donc pas la voir. Et mon problème avec les femmes est incorrect, ce sont les femmes qui ont un problème avec moi🤔. Et puis ça coûte cher en plus…

Pour toutes ces raisons, je décide de prendre RDV auprès du CMP dont dépend mon domicile.

Je me retrouve face à Mme Irma. Elle parle très mal le français et j'ai peur qu'elle ne comprenne pas ce que je dis. Je lui parle de mes difficultés sociales, de mes insomnies, de mes difficultés à ne pas garder un boulot plus de 2 ans, par fatigue et ennuie aussi, parfois, souvent. De mes troubles sensoriels, de mon incompréhension du monde dans lequel nous vivons, de ce besoin de connaissance perpétuelles jusqu'à m'engager dans des formations puis professionnellement dans un domaine qui me passionne. De cette façon que j'ai de me concentrer si intensément au détriment de ma santé et du monde/obligations qui m'entourent, j'oublie de manger, le jour - la nuit n'existent plus… De ces effondrements après des interactions trop intenses. Je dors 3 jours si je sors 1 soirée (pour de vrai). De mes troubles alimentaires. J'ignorais que c'était des troubles avant qu'on me le dise. Oui je mange toujours la même chose et à 17h, à l'époque, aujourd'hui j'essaie de varier, mais la rosette, le coca et la pizza reviennent quoi qu'il arrive 😅


Elle me dit :

- "Vous vivez en couple, vous avez des enfants, vous parlez et me regardez dans les yeux, vous n'êtes donc pas autiste".

Celle-là je ne m'y attendais pas ! Tous les clichés dans une seule phrase !


Elle m'a tellement mise hors de moi, que j'ai dû aller chercher mon ami dans la salle d'attente, pour qu'il lui explique. Même de lui elle a eu raison. Quand je suis agacée ou frustrée, je perds toute possibilité de communiquer avec des mots. Je ne sais plus parler. Petite j'aurais explosé, tout balancé. Mais je ne suis plus petite (seulement en taille), pourtant ça m'aurait grave fait du bien de tout balancer.


J'étais quand même super fâchée de son incompétence, ça n'arrêtait pas de tourner dans ma tête. Je veux bien entendre que je ne suis pas autiste, ma démarche n'est pas de confirmer une croyance, mais de passer des tests, tout ça, pour savoir d'où vient mon problème. Autiste ou pas. Mais d'entendre de telles conneries d'une professionnelle de santé mentale, ça m'a mis hors de moi.

Je me suis calmée en écrivant une longue lettre au CMP pour leur expliquer qu'une personne autiste peut parler, bouger, travailler, avoir des enfants et vivre en couple. La réponse ?

- "Nous avons confiance au professionnalisme du Dr Jai-oublié-son-nom".


Il a fallu attendre que je déménage pour pouvoir aller dans un CMP couvrant un autre secteur. Cette fois-ci j'ai un courrier de mon médecin généraliste, qui n'est pas étranger au monde du HQI et de l'autisme. Un jour il a dit à ma fille hypersensible qui souffre d'anxiété chronique :

- "On ne peut pas retirer une rayure à un zèbre, elle font toutes parties de lui".

J'ai aimé cette phrase.


Nouveau CMP, on reprend depuis le début, RDV infirmiers, RDV psychiatre, comme j'ai un courrier de mon médecin traitant, elle me fait un courrier pour le CRA. un an après ma première rencontre avec la psychanalyste qui voulait me soigner de mon problème avec les femmes.

Le dossier pour le CRA est compliqué, alors j'ai simplement envoyé un mail de 3km de long en racontant ma vie au CRA de Tours. Soit ils se sont donné la peine de tout lire et ils ont pensé que j'étais suffisamment "atteinte" pour me proposer un RDV, soit ils ont eu la flemme de tout lire et il m'ont proposer un RDV parce que la longueur de ce mail était flippant et que je devais être "atteinte" pour faire une chose pareille.


Une fois le RDV obtenu, pris en mars 2016 pour novembre 2016, la Psychiatre a cherché tout ce qui pouvait être mon "problème" avant de parler de TSA. D'autre s'en sont chargé avant 😒

Quand j'étais gamine, je faisais des crises de nerfs impressionnantes. J'explosais, je balançais tout. Le médecin avait dit à mon père que je souffrais d'hystérie. Des années plus tard j'ai vu un documentaire sur comment ils soignaient l'hystérie dans les hôpitaux psy du temps de Freud 😱


Puis ado, je faisais toujours ces crises, et je dormais +15h de suite. A l'époque j'étais interne dans un lycée. Forcément avec le recul, je comprends pourquoi je dormais autant le week-end, et pourquoi j'explosais à la moindre frustration. Face à mon père inquiet, le médecin, le même, lui dit "Elle doit être lymphatique" . Non, mais ça existe même pas ce truc !


Bref, je suis hystérique, molle, fainéante (quelle dommage avec ces capacités, elle pourrait avoir de meilleures notes à l'école). A l'âge de 21 ans, je fais une dépression importante, cette fois-ci c'est mon médecin de l'époque qui me qualifie de "Maniaco-dépressive", bipolaire en fait. Mais le truc s'arrête là, pas de conseils, de traitements, de numéros ou d'adresse pour consulter. Me voila donc à 21 ans hystérique, lymphatique, dépressive et bipolaire. Ca fait beaucoup tout ça dans une seule personne.


Quand j'écris tout ça, je me rends compte à quel point certains professionnels de santé peuvent être dangereux. Une mise à jour de leur logiciel interne devrait être obligatoire.


Le CRA m'a diagnostiquée autiste de haut niveau en novembre 2018. il s'est écoulé 2 ans quasi jour pour jour entre mon premier entretien et la restitution.


Mais voila, je ne m'en suis pas trop mal tirée dans mes déboires de la vie, alors le fait qu'on ne me laisse aucun nom, de conseils ou de suivi est normal. Me voilà lâchée dans la nature, une fois de plus, avec un truc dont je ne sais que faire. Le savoir c'est bien, mais m'aider à le comprendre aurait été mieux. Malgré mes 40 ans passé et une vie chaotique mais dont je ne me suis pas trop mal sortie, il aurait tout de même était bon de m'aider à le comprendre.


Les professionnels de santé, pas tous mais beaucoup, s'offusquent quand on sort notre science sur un sujet qui plus est nous concerne. En effet, si nous ne trouvons pas réponses à nos questions auprès d'eux, on se renseigne ailleurs. Et on n'est pas du genre à s'arrêter à une seule explication. J'ai regardé des tas de vidéos, lu des tas d'articles, des tas de témoignages. Alors le jour où j'ai débarqué chez la première psy, je n'y allait pas la tête vide de connaissances sur le sujet. Il est dommage et dommageable de ne pas écouter quand on est médecin. Dans toute cette galère, j'ai la chance d'avoir un médecin généraliste qui me connaît depuis 13 ans. Il connaît mon parcours, il a soigné mes insomnies, mes crises d'anxiétés, mes 4 burnouts liés au travail et mes collègues. Le jour où je lui ai parlé du TSA, il m'a écouté, il m'a entendu et ne m'a pas prise de haut. Lui aussi il voulait savoir.


Le fait d'avoir été diagnostiquée TSA après 40 ans, m'a empêcher de grandir "mieux", en comprenant pourquoi je ne comprends pas. Que si je suis un peu lente dans certains domaines, c'est aussi parce que je suis plus rapide dans d'autres. Cela m'aurait permise de me concentrer sur mes forces et de travailler mes faiblesses. Donnez moi des peut-être et je vous refais le monde !

Je ne sais pas si le savoir jeune est mieux ou pas. Si j'avais su tout ça, je ne serais pas qui je suis aujourd'hui.

Peut-être aurais-je été une meilleure version de moi-même, peut-être pas.

Je n'ai pas de réponse à cette question. Le savoir est important quand on cherche le pourquoi. Le tout est de rencontrer les bonnes personnes, ne pas abandonner et accepter que ce soit autre chose. Je le dis plus haut, ne pas chercher à confirmer une croyance, mais chercher le pourquoi du comment. C'était important pour moi de comprendre d'où venait mon mal, pourquoi je m'écroule tous les 4 matins, pourquoi suis-je aussi bête, naïve alors que je suis capable de prouesses. Comprendre pourquoi là où c'est facile pour moi, ça ne l'est pas pour la majorité et inversement.


Ce que le Diag. m'a apporté : la confiance en moi, en mes capacités cachées. Le fait d'être moi entièrement, même si je suis bizarre. Je me fou de ce que pense les gens. Je m'écoute, en tout cas j'essaie. J'ai appris à gérer cette anxiété (pas toujours, parfois elle gagne). Je ne me demande plus ce que vont penser les autres si je ne sors pas de chez mois cette semaine, ce mois-ci, ou si parfois j'ai un besoin urgent de dormir.

Le COVID m'a pas mal aidé, les gens ne trouvent plus bizarre de se faire livrer les courses, de télétravailler, d'éviter les lieux surpeuplés comme les centres commerciaux, le cinéma ou les supermarchés. Tout le monde a vécu ma vie durant quelques mois, et je trouve ça cool en fait. Perso j'ai kiffé entendre les oiseaux au réveil plutôt que les embouteillages sous ma fenêtre. Tout le monde n'a pas supporté le confinement, moi ça n'a pas changé ma vie 💗


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