Autistes, TDA/H : nous ne sommes pas atteints, nous sommes en situation de handicap

On parle de personnes « atteintes » d’autisme, « atteintes » de TDAH, et presque systématiquement, lorsque ce mot apparaît dans une publication, les commentaires se remplissent de réactions de personnes concernées qui viennent rappeler la même chose. Nous ne sommes pas atteints.

Ce mot peut sembler anodin pour quelqu’un qui ne vit pas ces réalités. Pourtant il porte une vision très précise de ce que seraient ces fonctionnements. Être atteint signifie être frappé par une maladie. On est atteint d’une grippe, atteint d’une infection, atteint d’un cancer. Le mot suggère qu’une personne était normale, saine, puis qu’un problème est venu l’altérer.

L’autisme et le TDAH ne fonctionnent pas ainsi. Ce ne sont pas des maladies qui apparaissent un jour dans un corps auparavant intact. Ce sont des fonctionnements neurologiques qui se construisent dès le développement du cerveau. Une personne autiste ne devient pas autiste à un moment donné. Elle naît avec ce fonctionnement. Une personne TDAH n’est pas frappée par un trouble qui lui tombe dessus comme une pathologie. Son cerveau traite l’attention, l’impulsion, l’énergie mentale et la motivation selon des circuits différents.

Lorsque l’on dit qu’une personne est « atteinte », on installe malgré soi l’idée qu’il y aurait quelque chose à soigner. Le regard glisse rapidement vers la maladie mentale, vers la déficience, vers l’idée d’un cerveau défaillant. C’est d’ailleurs pour cette raison que beaucoup de personnes autistes ou TDAH réagissent aujourd’hui immédiatement lorsque ce mot apparaît. Ce n’est pas une simple question de vocabulaire. Les mots fabriquent les représentations, et les représentations influencent profondément la manière dont la société perçoit les individus.

Pendant longtemps, l’autisme a été décrit presque exclusivement à travers une vision médicale centrée sur le déficit. Dans les années soixante et soixante-dix, certains courants allaient même jusqu’à parler de psychose infantile. Les parents étaient accusés, les enfants étaient considérés comme enfermés dans un trouble psychiatrique lourd, et la parole des personnes concernées était presque inexistante dans les débats.

Depuis, les connaissances scientifiques ont énormément évolué. Les recherches en neurosciences et en psychologie du développement ont montré que l’autisme et le TDAH relèvent des troubles neurodéveloppementaux. Cela signifie que le cerveau se développe différemment, avec des particularités dans la manière de traiter les informations, de percevoir l’environnement et d’interagir avec lui.

Ces différences peuvent créer des difficultés réelles. Les personnes autistes peuvent rencontrer des obstacles dans la communication implicite, dans la gestion sensorielle ou dans l’adaptation à des environnements sociaux très codifiés. Les personnes TDAH peuvent se heurter à des problèmes de régulation de l’attention, d’impulsivité ou d’organisation dans des contextes très structurés.

Mais ces difficultés ne sont pas la seule réalité. Beaucoup de personnes concernées développent également des compétences marquées. Certaines possèdent une capacité d’analyse très fine, une mémoire remarquable ou une attention exceptionnelle aux détails. D’autres font preuve d’une créativité intense, d’une énergie intellectuelle très forte ou d’une manière originale de résoudre les problèmes.

Ce que l’on appelle le handicap apparaît souvent dans la rencontre entre ces particularités et un environnement qui n’a pas été conçu pour elles.

Un enfant qui a besoin de bouger constamment doit rester assis plusieurs heures par jour dans une salle de classe. Une personne très sensible au bruit travaille dans un open space saturé de stimulations sonores. Quelqu’un qui traite les informations de manière littérale doit évoluer dans un univers social rempli d’implicites et de sous-entendus.

Dans ces situations, les difficultés deviennent visibles et parfois très lourdes à porter. Le handicap existe. Il peut être réel et parfois important. Mais il ne réside pas uniquement dans la personne. Il se situe dans l’interaction entre un fonctionnement neurologique particulier et un environnement qui ne prend pas en compte cette diversité.

C’est pour cette raison que beaucoup de personnes concernées parlent aujourd’hui de situation de handicap.

Cette formulation change le regard. Elle reconnaît qu’une personne peut fonctionner parfaitement dans certains contextes et rencontrer des obstacles dans d’autres. Elle reconnaît aussi que la société joue un rôle dans la création ou la réduction du handicap.

Un environnement scolaire ou professionnel qui comprend les particularités du TDAH ou de l’autisme peut transformer complètement l’expérience de vie d’une personne.

Dire cela ne signifie pas nier la souffrance que certaines personnes vivent. L’anxiété, l’épuisement social, les incompréhensions répétées ou les parcours scolaires difficiles peuvent marquer profondément une vie. Mais cette souffrance n’est pas l’essence de ce que nous sommes.

Elle est souvent la conséquence d’années passées à essayer de correspondre à des normes construites pour un seul type de fonctionnement neurologique.

Aujourd’hui, les personnes autistes et TDAH prennent de plus en plus la parole pour expliquer leur réalité. Elles décrivent leur manière de penser, leur rapport au monde, leurs forces, leurs difficultés et leurs stratégies pour naviguer dans une société majoritairement neurotypique.

Et ce que nous disons est simple :

• Nous ne sommes pas malades.

• Nous ne sommes pas handicapés mentaux.

• Nous sommes des êtres humains avec un fonctionnement neurologique différent.

Parfois ce fonctionnement crée des obstacles importants. Dans ces moments-là, nous pouvons être en situation de handicap et avoir besoin de soutien, d’adaptations ou de compréhension.

Mais cela ne définit pas notre valeur, ni notre place dans la société.

Les mots peuvent sembler de petits détails. Pourtant ils façonnent les imaginaires collectifs. Tant que l’on continuera à parler de personnes « atteintes » d’autisme ou de TDAH, il sera difficile de faire évoluer les regards.

Changer ce vocabulaire ne résoudra pas tout. Mais c’est une étape importante.

Parce que nous ne sommes pas atteints, nous sommes simplement différents.

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