Les niveaux de l'autisme : « Autiste niveau 1 », « niveau 2 », « haut niveau »… Il va falloir démêler tout ça

Quand j’ai commencé à voir passer partout des phrases comme « autiste niveau 1 » ou « TSA niveau 2 », j’ai eu la même réaction que beaucoup de personnes concernées. Depuis quand il y a des niveaux ? Pourquoi personne n’en a parlé pendant mon diagnostic ? Et surtout… qu’est-ce que ça veut réellement dire ?

Parce qu’entre les réseaux sociaux, les vidéos TikTok, les témoignages, les anciens termes comme « Asperger », les débats sur le « haut niveau », et les clichés énormes qui circulent sur l’autisme, on finit par avoir l’impression qu’il existe une sorte d’échelle officielle allant du « petit autiste discret » au « grand autiste sévère ». Sauf que la réalité est beaucoup plus compliquée que ça.

Et honnêtement, parfois même les professionnels ne donnent pas tous les mêmes explications.

Alors prenons le temps de remettre un peu d’ordre dans tout ça.

Oui, les niveaux de l'autisme existent officiellement

Les fameux niveaux viennent principalement du DSM-5, le manuel diagnostique utilisé dans de nombreux pays pour classifier les troubles psychiatriques et neurodéveloppementaux. Depuis 2013, le DSM-5 a regroupé plusieurs anciens diagnostics séparés sous une seule appellation :

Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA.

Avant cela, on parlait notamment de syndrome d’Asperger, d’autisme infantile, d’autisme atypique, de TED non spécifié, etc. Le DSM-5 a supprimé ces catégories séparées pour considérer qu’il s’agissait d’un même spectre avec des profils très différents.

À la place, il a introduit trois niveaux de soutien.

Pas trois niveaux d’intelligence, de valeur ou de catégories humaines.

Trois niveaux de besoin d’accompagnement.

Le DSM-5 parle précisément de :

« Requiert un soutien »

La personne peut sembler relativement autonome dans certains aspects de la vie quotidienne, mais les difficultés sociales, sensorielles, émotionnelles ou exécutives restent présentes et parfois très handicapantes.

C’est souvent le profil associé aux adultes anciennement diagnostiqués Asperger.

Le problème, c’est que beaucoup de gens traduisent ça par« petit autisme »ou pire« presque normal ».

Alors qu’en réalité, énormément de personnes dites « niveau 1 » vivent avec un épuisement chronique, des burn-outs, des difficultés professionnelles majeures, des troubles anxieux, une fatigue sociale immense, ou un masking constant.

Le handicap existe. Il est juste parfois moins visible.

« Requiert un soutien important »

Les difficultés deviennent plus visibles dans la communication, l’adaptation aux changements, l’autonomie ou la gestion des interactions sociales.

Les routines prennent souvent beaucoup de place, les imprévus peuvent devenir extrêmement compliqués à gérer, et la personne peut avoir besoin d’un accompagnement régulier dans la vie quotidienne.

« Requiert un soutien très important »

Le besoin d’aide est majeur dans plusieurs domaines de la vie quotidienne. Certaines personnes sont non verbales ou peu verbales, présentent des difficultés importantes de communication ou d’autonomie, et nécessitent un accompagnement constant.

Mais là encore, beaucoup de clichés apparaissent immédiatement.

Certaines personnes imaginent qu’une personne autiste non verbale ne comprend rien. Pourtant, de nombreuses personnes non oralisantes ont une compréhension du monde parfaitement intacte, parfois même très développée, mais ne peuvent simplement pas communiquer par la parole de manière classique.

Le problème principal, c’est que l’autisme ne fonctionne pas en “paliers”

Et c’est probablement la partie la plus importante à comprendre.

Les niveaux de l'autisme ne transforme pas l’autisme en un curseur simple.

Une personne peut être capable d’écrire des articles complexes mais incapable de téléphoner.Une autre peut parler très facilement mais ne pas supporter les supermarchés ou les réunions sociales.Une autre encore peut travailler mais être incapable de gérer son administratif, ses repas ou ses émotions une fois rentrée chez elle.

Le spectre autistique n’est pas une ligne droite allant du « léger » au « sévère ».

C’est une combinaison immense de particularités qui touchent des domaines différents :

– communication– interactions sociales– rigidité cognitive– fonctions exécutives– traitement sensoriel– régulation émotionnelle– motricité– autonomie– gestion du stress– adaptation aux changements

Et chaque personne présente un mélange totalement différent.

C’est pour cette raison que beaucoup de professionnels et de personnes autistes critiquent les niveaux. Ils donnent l’impression qu’une personne peut être résumée par un chiffre, alors que les difficultés varient énormément selon les situations.

Certaines personnes paraissent très autonomes en entretien médical parce qu’elles ont appris à masquer leurs difficultés pendant une heure. Puis elles s’effondrent complètement une fois rentrées chez elles.

Le masking change énormément la perception du handicap

Le masking, ou camouflage social, désigne le fait de cacher volontairement ou inconsciemment ses traits autistiques pour essayer de paraître “normal”.

Et ça change énormément la manière dont les autres perçoivent l’autisme.

Certaines personnes autistes apprennent à forcer le contact visuel, imiter les expressions faciales, répéter des scripts sociaux, surveiller leur voix, cacher leurs stims, retenir leurs surcharges sensorielles, ou copier les comportements des autres pour éviter le rejet.

De l’extérieur, elles peuvent sembler très adaptées.

De l’intérieur, elles sont parfois en survie permanente.

C’est une des raisons pour lesquelles certaines personnes diagnostiquées TSA entendent encore aujourd’hui des phrases absurdes comme :

« Tu n’as pas l’air autiste. »

Alors qu’elles fournissent parfois un effort mental colossal juste pour tenir une conversation ordinaire.

Le problème, c’est que le DSM-5 évalue surtout ce qui est observable. Et le masking peut rendre invisibles certaines difficultés pourtant très handicapantes.

Pourquoi beaucoup de Français n’ont jamais entendu parler de leur “niveau”

En France, énormément d’adultes diagnostiqués TSA n’ont jamais eu de mention officielle “niveau 1”, “niveau 2” ou “niveau 3” dans leur diagnostic.

Et c’est parfaitement normal.

Déjà parce que les pratiques varient selon les CRA, les psychiatres, les neuropsychologues et les équipes médicales. Certains utilisent strictement la classification DSM-5. D’autres préfèrent une approche plus descriptive et moins rigide.

Ensuite parce que beaucoup de professionnels français considèrent que ces niveaux sont trop simplistes ou trop fluctuants.

Une même personne peut avoir besoin d’un soutien énorme pendant un burn-out autistique, puis retrouver davantage d’autonomie quelques mois plus tard dans un environnement plus adapté.

Alors quel serait son “vrai niveau” ?

C’est précisément ce qui pose problème.

Beaucoup de comptes-rendus français préfèrent donc détailler les difficultés concrètes plutôt que coller un chiffre global sur la personne.

Et le syndrome d’Asperger dans tout ça ?

Le syndrome d’Asperger n’existe plus officiellement dans le DSM-5 depuis 2013.

Mais dans la réalité, énormément de personnes continuent d’utiliser ce terme.

Pourquoi ?

Parce que certaines ont été diagnostiquées Asperger pendant des années avant le changement de classification. Parce que ce mot fait partie de leur identité. Parce qu’il leur a permis de comprendre leur fonctionnement. Parce qu’elles se reconnaissent davantage dans cette appellation.

D’autres refusent au contraire complètement ce terme, notamment à cause de l’histoire controversée de Hans Asperger et de la distinction sociale implicite entre “bons autistes intelligents” et “autistes plus visibles”.

Le débat est souvent très émotionnel dans la communauté autiste.

Et honnêtement, ce n’est pas étonnant. Derrière les mots, il y a des parcours de vie entiers.

« Haut niveau » et « bas niveau » sont de plus en plus critiqués

Ces expressions existent encore énormément dans le langage courant mais elles posent un énorme problème.

Quand quelqu’un est décrit comme « autiste de haut niveau », les gens minimisent souvent sa souffrance et ses besoins réels.

Quand quelqu’un est décrit comme « autiste de bas niveau », les gens sous-estiment souvent son intelligence, sa compréhension ou sa vie intérieure.

Dans les deux cas, la personne finit réduite à une étiquette simpliste.

De nombreuses associations et chercheurs recommandent aujourd’hui de parler plutôt des besoins spécifiques de la personne, de ses capacités de communication, de son autonomie, ou de ses besoins d’accompagnement, plutôt que de hiérarchiser les êtres humains avec des termes flous.

L’autisme dérange parce qu’il casse notre besoin de catégories simples

Je pense qu’au fond, c’est aussi ça le vrai problème.

Les gens aiment les cases stables. Ils comprennent facilement un bras cassé.Ils comprennent un fauteuil roulant.Ils comprennent une maladie visible.

L’autisme, lui, est fluctuant, contradictoire, invisible parfois, extrêmement visible à d’autres moments.

Une personne peut sembler “fonctionnelle” pendant deux heures puis incapable de sortir du lit le lendemain. Une autre peut avoir un langage très élaboré mais ne pas comprendre certaines règles sociales implicites. Une autre encore peut être non verbale tout en comprenant parfaitement ce qu’on lui dit.

Le cerveau humain aime les catégories simples.

L’autisme refuse de rentrer dedans.

Et c’est probablement pour ça qu’on voit autant de confusion autour de ces fameux niveaux.

Sources et références

• Le DSM-5 publié par l’American Psychiatric Association reste aujourd’hui la principale référence ayant introduit les niveaux de soutien dans le TSA.

• Le site de l’Haute Autorité de Santé propose également des recommandations françaises sur le trouble du spectre de l’autisme et l’accompagnement des personnes concernées.

• Les classifications internationales de l’Organisation mondiale de la santé via la CIM-11 abordent également les différentes présentations de l’autisme et les besoins de soutien associés.

• Des travaux scientifiques récents sur le masking et l’autisme chez l’adulte ont notamment été publiés par des chercheurs comme Laura Hull, qui a étudié les mécanismes de camouflage social chez les personnes autistes.