Trisomie 21 : éviter, supprimer, corriger… et si le vrai problème c’était notre regard ?

J’ai vu passer une info qui m’a fait tiquer : des chercheurs japonais auraient réussi à supprimer le troisième chromosome 21 dans des cellules de laboratoire grâce à CRISPR-Cas9. Une prouesse technique, présentée comme “un espoir pour traiter la trisomie 21”. Sauf que là, mon cerveau s’arrête net. Traiter ? Comme si c’était une grippe. Comme si la trisomie 21 était une maladie. J'ai vérifié l'info (parce que bon, Doctissimo côté ressources sûres reste plus que discutable) et... oui.

Des chercheurs Japonais ont fait quelque chose d'impressionnant techniquement. Dans une boîte de Petri, ils ont utilisé les “ciseaux génétiques” CRISPR-Cas9 pour retirer le chromosome surnuméraire.

Résultat : certaines cellules se sont retrouvées avec deux chromosomes 21 comme tout le monde. C’est une avancée scientifique, oui. Mais c’est limité au laboratoire, et ça ne veut pas dire qu’on va “soigner” les personnes trisomiques demain matin.

Et puis entre couper un chromosome dans une cellule et transformer ça en traitement sûr, éthique et applicable à des êtres humains, il y a un gouffre énorme.

Quand je tombe sur une publication qui titre en énorme : « Des chercheurs japonais ont réussi à supprimer le chromosome 21 responsable de la maladie », mon cœur fait un drôle de bond. D’abord parce que mon cerveau adore ce genre de punchline scientifique, ça déclenche un waouh immédiat. Et puis très vite, je me braque. Parce que non, la trisomie 21 n’est pas une maladie.

La trisomie 21 est une particularité génétique. Des personnes naissent avec trois chromosomes 21 au lieu de deux. Elles vivent, elles aiment, elles rient, elles apprennent. Ce ne sont pas des patient·es qu’on soigne, ce sont des êtres humains qui font partie de notre diversité.

Chez l’humain, on compte normalement 46 chromosomes, organisés en 23 paires. Ici, toutes les paires sont bien présentes… sauf la paire 21 qui présente 3 chromosomes au lieu de 2 (c’est ce qu’on appelle la trisomie 21). Le cercle rouge autour du chromosome 21 met en évidence cette particularité. La paire sexuelle indiquée par “X” montre qu’il s’agit d’une personne de sexe féminin (XX)

En France, on le sait, si le test prénatal montre une trisomie 21, les parents peuvent demander une interruption médicale de grossesse. Ce choix existe, il est légal, et il est intime. Certains y voient une protection : éviter à leur enfant une vie jugée trop difficile, éviter à la famille une épreuve qu’elle ne se sent pas capable d’assumer. C’est douloureux, personnel et certainement un déchirement qui laisse des traces. Mais ça reste un choix parental ponctuel, fait au cas par cas.

On imagine les opérations cardiaques, les discriminations, les galères scolaires. On se dit que “normal”, ce serait plus simple, pour lui comme pour les parents...

Mais, ce que font les chercheurs japonais est très différent. Ils ne proposent pas aux parents un choix ponctuel. Ils travaillent à une correction génétique qui, si elle devenait une thérapie, pourrait imposer une norme. Là où l’IMG reste une décision personnelle, la suppression d’un chromosome tend à devenir une réponse collective : pourquoi garder un enfant différent si on peut le “corriger” ? C’est là que le glissement devient dangereux.

Derrière cette logique se cache une hiérarchie des vies. Dire “mieux vaut éviter la trisomie”, ce n’est pas seulement éviter des difficultés, c’est aussi dire que les personnes trisomiques valent moins. Et ça, je ne peux pas l'entendre.

Aujourd’hui on supprime la trisomie, demain on parlera peut-être de l’autisme, de la surdité, de la taille, du QI. Ce n’est plus seulement de la médecine, c’est de l’eugénisme.

Ce n’est pas la trisomie 21 qui exclut, c’est notre société. Ce n’est pas le chromosome en trop qui fait souffrir, c’est le manque d’adaptations, de reconnaissance, d’inclusion. Plutôt que d’applaudir à la suppression de chromosomes, on pourrait applaudir aux écoles qui accueillent vraiment, aux employeurs qui ouvrent des postes, aux campagnes qui valorisent la différence.

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La recherche scientifique peut apporter des outils pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21. Mais quand on parle de “corriger” ou de “supprimer”, on sort du soin pour entrer dans le contrôle des vies. Et ça, ça devrait nous faire réfléchir.

👉 Et toi, qu’est-ce que tu en penses ? Est-ce que tu vois dans ces annonces un espoir, ou est-ce que tu ressens comme moi ce malaise face à la tentation de normaliser l’humain ? J’ai hâte de lire ton avis en commentaire.